Facebook Instagram Linkedin X-twitter Youtube
kardia tou paidiou logo
Κάνε δωρεά

Προγράμματα

Μέσα από τα προγράμματα του Συλλόγου «Η Καρδιά του Παιδιού», παρέχεται ολοκληρωμένη υποστήριξη σε παιδιά με καρδιοπάθειες και στις οικογένειές τους, καλύπτοντας ανάγκες που σχετίζονται με τη νοσηλεία, την ιατρική φροντίδα, τη διαμονή και την καθημερινότητά τους.

Τα προγράμματά μας

Δες αναλυτικά τα προγράμματα μέσα από τα οποία ο Σύλλογος «Η Καρδιά του Παιδιού» προσφέρει ουσιαστική στήριξη σε παιδιά με καρδιοπάθειες και στις οικογένειές τους.
Διάβασε περισσότερα
Οδοντιατρική Ενημέρωση για τους γονείς – Ο ρόλος της στοματικής υγείας στα καρδιοπαθή παιδιά
Διάβασε περισσότερα
Συνεισφορά στα Νοσήλια
Διάβασε περισσότερα
Κάλυψη Εξετάσεων και Ιατρικών Πράξεων
Διάβασε περισσότερα
Υπηρεσία Φιλοξενίας -Διαμονής
Διάβασε περισσότερα
Ο Ξενώνας μας
Διάβασε περισσότερα
Κάλυψη Εξόδων Μετακίνησης
Διάβασε περισσότερα
Συμβουλευτική & Ψυχολογική Στήριξη παιδιών & ενηλίκων
Διάβασε περισσότερα
Υπηρεσία ενημέρωσης για τα δικαιώματα των ασθενών
Διάβασε περισσότερα
Παραγωγή Έντυπου Υλικού
Διάβασε περισσότερα
Ενίσχυση της φωνής των ασθενών
Διάβασε περισσότερα
Δράσεις Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης
  • Στάσου δίπλα μας

Ενημέρωση, στήριξη και ευαισθητοποίηση για κάθε παιδική καρδιά

Ο Σύλλογος «Η Καρδιά του Παιδιού» ενισχύει την ενημέρωση γύρω από τις Συγγενείς Καρδιοπάθειες μέσα από δράσεις ευαισθητοποίησης, συμμετοχή σε συνέδρια, έντυπο υλικό και πρωτοβουλίες που στηρίζουν παιδιά, γονείς και ασθενείς.
Ενημερωθείτε

Χρήσιμοι Σύνδεσμοι

Παίδων “Η Αγία Σοφία”
Ωνάσειο Καρδιοχειρουργικό Κέντρο
ΜΗΤΕΡΑ
ΙΑΣΩ Παίδων
ΥΓΕΙΑ
Κύλιση στην κορυφή
Με την κάλυψη της Ελληνικής Παιδοοδοντιατρικής Εταιρείας έχει ξεκινήσει από τις 6 Φεβρουαρίου στα γραφεία του Πανελλήνιου Συλλόγου, οδοντιατρική ενημέρωση σχετικά με τη φροντίδα της στοματικής υγιεινής των παιδιών που πάσχουν από Συγγενείς Καρδιοπάθειες, από την εθελόντρια Παιδοoδοντίατρο κα Σαρρή Σπυριδούλα. Οι συνεδρίες, στόχο έχουν την πρόληψη και την ενημέρωση των γονέων σχετικά με τους κινδύνους που διατρέχουν τα καρδιοπαθή παιδιά εξαιτίας της κακής φροντίδας των δοντιών τους και θα πραγματοποιούνται κάθε Τετάρτη 10:30-13:00 πμ και Σάββατο 11:00-13:00 πμ με τηλεφωνικά ραντεβού, για όσο διάστημα κριθεί απαραίτητο.
«Η Καρδιά του Παιδιού» από την αρχή της ίδρυσης της έως και σήμερα υλοποιεί πρόγραμμα οικονομικής συνεισφοράς στις δαπάνες που απορρέουν από ιατρικές επεμβάσεις, καθετηριασμούς , εγχειρήσεις, κ.α. Με το πρόγραμμα οικονομικής συνεισφοράς μέχρι και σήμερα έχουν βοηθηθεί πάνω από 5.000 μέλη επανειλημμένα και υπολογίζεται ότι μέσα στα τρία τελευταία έτη έχει δαπανηθεί ένα μεγάλο ποσό, προκειμένου να καλυφθούν οι ανάγκες των καρδιοπαθών παιδιών. Τα μέλη αυτά είναι κυρίως ανασφάλιστοι, άποροι και άνεργοι, οι οποίοι αδυνατούν λόγω της κατάστασης φτώχειας, στην οποία έχουν περιέλθει να παράσχουν στα καρδιοπαθή παιδιά τις απαραίτητες ιατρικές φροντίδες και υπηρεσίες που χρειάζονται, προκειμένου να απολαύσουν μια ποιοτική ζωή.
“Η Καρδιά του Παιδιού” αναγνωρίζοντας τις ανάγκες που υπάρχουν σε μια χρόνια πάθηση, για συνεχείς και ενδελεχείς ελέγχους, προσφέρει δωρεάν επισκέψεις και εξετάσεις σε παιδιά και ενήλικες. Οι επωφελούμενοι που λαμβάνουν τη συγκεκριμένη υπηρεσία, είναι οικογένειες και ενήλικες, οι οποίοι εκτός από το πρόβλημα υγείας, αντιμετωπίζουν και οικονομικά προβλήματα. Έτσι λοιπόν, μέσω του προγράμματος, εξυπηρετούνται τα παιδιά και οι ενήλικες που λόγω οικονομικής δυσχέρειας, αδυνατούν να καλύψουν τις απαραίτητες προληπτικές και διαγνωστικές εξετάσεις για την πάθηση.
Οι παιδοκαρδιοχειρουργικες επεμβάσεις πραγματοποιούνται σε Ιατρικά Κέντρα και Νοσοκομεία που βρίσκονται μόνο στην Αθήνα . Ο χρόνος παραμονής των καρδιοπαθών παιδιών στα Ιατρικά Κέντρα αγγίζει τις 7 ημέρες έως και τους 7 μήνες. Αυτό έχει ως αποτέλεσμα, οι οικογένειες των καρδιοπαθών παιδιών, που προέρχονται από την Επαρχία να αναγκάζονται να ψάξουν στέγη, για μεγάλο χρονικό διάστημα . Η διαδικασία αυτή είναι ιδιαίτερα δαπανηρή και ταυτόχρονα χρονοβόρα. “Η Καρδιά του Παιδιού” έχει αναλάβει την κάλυψη αυτής της ανάγκης, εξασφαλίζοντας στα μέλη της , τη διαμονή σε ξενοδοχεία που βρίσκονται κοντά στα Κέντρα Αποκατάστασης. Οι ημέρες διαμονής που καλύπτονται ποικίλουν ανά μέλος και περίπτωση, καθώς πολλές οικογένειες αναγκάζονται να διαμείνουν στην Αθήνα από 20 ημέρες και άνω.
«Η Καρδιά του Παιδιού» διατηρούσε μικρό ξενώνα στην περιοχή του Πειραιά, τον οποίο διέθετε στις οικογένειες των καρδιοπαθών παιδιών που χρειάζονταν μακράς διάρκειας διαμονή στην Αθήνα. Οι οικογένειες αυτές προέρχονταν κυρίως από την Επαρχία , ενώ δινόταν προτεραιότητα σε αυτές που ανήκαν στην ομάδα των ανασφάλιστων, απόρων και ανέργων. Ο χρόνος διαμονής στον ξενώνα διαφοροποιούταν ανάλογα με την ανάγκη της κάθε οικογένειας και άγγιζε τις 20 ημέρες κατά ελάχιστο έως και τους 7 μήνες.
Οι παιδοκαρδιοχειρουργικες επεμβάσεις πραγματοποιούνται σε Ιατρικά Κέντρα και Νοσοκομεία που βρίσκονται μόνο στην Αθήνα . Ο χρόνος παραμονής των καρδιοπαθών παιδιών στα Ιατρικά Κέντρα αγγίζει τις 7 ημέρες έως και τους 7 μήνες. Αυτό έχει ως αποτέλεσμα, οι οικογένειες των καρδιοπαθών παιδιών, που προέρχονται από την Επαρχία να αναγκάζονται πέραν από την αναζήτηση στέγης, να καλύπτουν και τα έξοδα μετακίνησης από κάθε μέρος προς την πρωτεύουσα. Η διαδικασία αυτή είναι ιδιαίτερα δαπανηρή και ταυτόχρονα χρονοβόρα. Ο Σύλλογος έχει αναλάβει την οικονομική κάλυψη αυτής της ανάγκης, εξασφαλίζοντας στα μέλη της, αεροπορικά και ακτοπλοϊκά εισιτήρια, με σκοπό την μετάβασή τους στα Κέντρα Αποθεραπείας.

Με ιδιαίτερη χαρά σας ανακοινώνουμε τη συνεργασία του Πανελλήνιου Συλλόγου με τον ψυχολόγο, κ. Φώτη Τσιχλα. Ο Φώτης Τσίχλας, ψυχολόγος MSc Health Psychology με ειδίκευση στη Γνωσιακή Συμπεριφοριστική Θεραπεία, συνεργάζεται με τον Σύλλογο Προστασίας, Ενημέρωσης και Βοήθειας Καρδιοπαθών Παιδιών “Η Καρδιά του Παιδιού”, προσφέροντας εθελοντικά ψυχοθεραπευτικές συνεδρίες για τη στήριξη των ωφελούμενων του Συλλόγου. Οι συνεδρίες πραγματοποιούνται διαδικτυακά

Όσοι επιθυμούν συνάντηση με τον κ. Τσίχλα, παρακαλούμε να επικοινωνήσουν με την “Καρδιά του Παιδιού” στα 210 3218488 & 210 3253876.

Προετοιμάζοντας τα παιδιά & τους γονείς για μία εγχείρηση καρδιάς…

Η πορεία ενός παιδιού και της οικογένειάς του προς ένα χειρουργείο καρδιάς είναι μια δύσκολη και ανηφορική πορεία σε δρόμους στρωμένους με πόνο και αγωνίες, με φόβους και ανασφάλειες, με δάκρυα και απογοητεύσεις αλλά και με ΕΛΠΙΔΑ για ένα καλύτερο αύριο…. Γνωρίζουμε πώς κάθε χειρουργική πράξη, κάθε ιατρική παρέμβαση στο νοσούν σώμα μας είναι μια αλλαγή, μια μεταβολή σε κάτι καινούριο και ως τέτοιο επηρεάζει ανάλογα- και κάποιες φορές δυσανάλογα- και την ψυχή μας.

Γνωρίζουμε επίσης πως ένα χειρουργείο αφήνει σημάδια στο σώμα μας, ορατά πολλές φορές, αλλά τί γίνεται με τα «αόρατα» σημάδια, μ’αυτά που δε φαίνονται και που είναι καλά κρυμμένα πίσω από φόβους και ανασφάλειες; Τί γίνεται λοιπόν όταν μια παιδική καρδούλα νοσεί και χρειάζεται να χειρουργηθεί για να «χτυπήσει» ξανά στους κανονικούς ρυθμούς της; Αυτό που συμβαίνει μετά από την αρχική διάγνωση του γιατρού για ύπαρξη συγγενούς καρδιοπάθειας είναι κάτι πολυεπίπεδο και πολυπαραγοντικό, κάτι που ταράζει τον οικογενειακό ιστό και απειλεί τη συνοχή του.

Γι΄αυτό είναι σημαντικό να γνωρίζουν οι γονείς ενός καρδιοπαθούς παιδιού, εκτός από τις ιατρικές πληροφορίες και λεπτομέρειες της εγχειρητικής και μετα-εγχειρητικής πορείας του παιδιού, πως δε χρειάζεται να σηκώσουν μόνοι τους όλο αυτό το βάρος μιας τέτοιας δοκιμασίας.

Σε συνέδριο του διεθνούς οργανισμού παιδικής καρδιολογίας (AEPC) τo 2002, παρήχθησαν χρήσιμα συμπεράσματα σχετικά με την ψυχολογική στήριξη των καρδιοπαθών παιδιών και των οικογενειών τους πριν και μετά τη χειρουργική πράξη, μερικά από τα οποία παραθέτουμε παρακάτω:

Η ψυχολογική βοήθεια για το παιδί αλλά και για την οικογένειά του πρέπει να ξεκινήσει από την παιδαιτρική κλινική όπου θα πραγματοποιηθεί το χειρουργείο

Είναι απαραίτητο τα παιδιά να ασκηθούν σε τεχνικές ψυχολογικής αποφόρτισης του άγχους πριν από το χειρουργείο

Υπάρχουν διαφορετικές τεχνικές ψυχολογικής στήριξης ανάλογα με τη μοναδικότητα της προσωπικότητας του παιδιού, την ηλικία του παιδιού, το αναπτυξιακό του επίπεδο, τα επίπεδα άγχους της οικογένειας και τον τύπο της επεμβατικής μεθόδου που απαιτείται

Τα παιδιά μετά την ψυχολογική βοήθεια είναι πιο συνεργάσιμα με το ιατρικό επιτελείο

Τελειώνοντας, επισημαίνουμε πως η διεθνής εμπειρία πάνω στο συγκεκριμένο θέμα, δείχνει πως όταν τα παιδιά έχουν χαμηλά επίπεδα άγχους πριν από την εγχείριση η μετα-εγχειριτική τους πορεία εξελίσσεται ομαλότερα, ενώ και οι γονείς οι οποίοι έχουν δεχθεί οι ίδιοι ψυχολογική στήριξη συμμετέχουν με περισσότερα ψυχικά εφόδια στη διαδικασία ανακάμψης του παιδιού τους, σε σχέση με άλλους γονείς που σηκώνουν μόνοι τους το ψυχολογικό φορτίο της προετοιμασίας του παιδιού τους για μια τόσο λεπτή και απαιτητική χειρουργική πράξη.

“Η Καρδιά του Παιδιού”, προσφέρει στους πάσχοντες, πρόσβαση σε έγκαιρη και έγκυρη ενημέρωση σχετικά με τα δικαιώματα τους, τα κέντρα αναφοράς και τα νοσοκομεία, τα φάρμακα, τα επιδόματα, τις διοικητικές υπηρεσίες, τα Ασφαλιστικά Ταμεία, τις υπηρεσίες του ΟΑΕΔ. Η ενημέρωση μπορεί να γίνει, είτε μέσω τηλεφωνικής επικοινωνίας με τον Οργανισμό στους παρακάτω αριθμούς: 210 3218488 και 210 3253867, είτε μέσω ηλεκτρονικού μηνύματος στο παρακάτω email: [email protected]
“Η Καρδιά του Παιδιού” έχει πλαισιώσει τη προσπάθεια της, με την έκδοση σχετικού έντυπου υλικού, το οποίο περιλαμβάνει τον αναλυτικότατο «Οδηγό για τους γονείς», με εξαιρετικές κριτικές τόσο από τους ίδιους τους γονείς, όσο και από φορείς. Επιπρόσθετα, σε συνεργασία με τον αντίστοιχο Ισπανικό Σύλλογο “Menudos Corazones”, μετάφρασε και εξέδωσε το 2010 και το 2011, δύο εικονογραφημένες ιστορίες με τίτλους «Επίδειξη Θάρρους» και « Η Καρδιά του Μιχάλη» αντίστοιχα. Τα κόμικς αυτά παρουσιάζουν με έναν γλαφυρό τρόπο τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι έφηβοι με Συγγενείς Καρδιοπάθειες και έχουν αποδειχθεί εξαιρετικά βοηθήματα για αυτά τα παιδιά. Όλο το έντυπο υλικό διανέμεται δωρεάν στα Κέντρα Αποκατάστασης και φυσικά σε κάθε ενδιαφερόμενο που επιθυμεί να ενημερωθεί για το θέμα των Συγγενών Καρδιοπαθειών.
Η Καρδιά του Παιδιού”, εκπροσωπεί την ομάδα των ασθενών με Συγγενείς Καρδιοπάθειες και προσπαθεί να ενδυναμώσει τη φωνής τους. Από την αρχή της ίδρυσης της, κάνει παρεμβάσεις και διενεργεί διαβήματα και επιπλέον υποβάλλει σωρεία υπομνημάτων προς τους Αρμόδιους φορείς και τα Υπουργεία, έχοντας ως στόχο την τροποποίηση του υφιστάμενου συστήματος υγείας και πρόνοιας. Παράλληλα, καταβάλλει προσπάθειες για τον εκσυγχρονισμό της Ελληνικής Νομοθεσίας, με απώτερο σκοπό τη διασφάλιση των δικαιωμάτων όλων των πασχόντων που εκπροσωπεί.
Η πραγματοποίηση του συγκεκριμένου προγράμματος γίνεται μέσω στοχευμένων δράσεων και εκστρατειών ενημέρωσης, διαφημίσεων, δημοσιοποιήσεων στα ΜΜΕ και στα Social Media, μέσω της συμμετοχή σε Πανελλαδικά και Πανευρωπαϊκά Συνέδρια και πάσης φύσεως εξωτερικών δραστηριοτήτων. Παράλληλα διανέμεται προς τους κηδεμόνες των επωφελούμενων «Ο οδηγός για τους γονείς για τις Συγγενείς Καρδιοπάθειες» και προς κάθε ενδιαφερόμενο το έντυπο υλικό του Συλλόγου, καθώς και ειδικά κόμιξ προσομοίωσης της ψυχολογικής κατάστασης των εφήβων με Συγγενείς Καρδιοπάθειες.